Meine Leukozyten fallen und fallen ich fühle mich schon sehr schlapp . die Anzahl der Leukozyten steigen erst wieder am Montag. Laut Ärzte ist es normal. Ich kann mir gerade gar nicht vorstellen , dass ich nächste Woche Samstag im Flieger sitze und wieder nach Hause fliegen. Ich fühle mich überhaupt nicht dafür. Meine letzten verbliebenen Haare fallen mir jetzt aus. Mein Bett war ganz übersät von kleinen Haarteilen. Was aber gut ist dass mein Bart auch ausfällt da muss ich nicht rasieren. Durch die Quarantäne habe Ich viel Zeit und habe Zeit zum“ Grübeln“war das wirklich die richtige Entscheidung“! Ich glaube ich kriege einen kleinen quarantänekoller. Ich will mir keine Vorwürfe machen ich kenne meinen ms Verlauf schon seit 25 Jahren und der Verlauf wurde immer schlechter und schlechter (mit Medikamente) und ich muss mir einfach sage, das die Stammzelltransplantation das letzte Mittel ist um die ms und die Verschlechterung aufzuhalten. Die Mortalität bei einer autologen Stammzellentransplantation liegt bei 0,22%., das sind zwei Sterbefälle von 1000. Ich gehe stark davon aus dass ich nicht dabei bin. Jetzt habe ich noch die Möglichkeit diese Behandlung zu tun, doch wenn ich im Bett liege und ich ein Pflegefall bin und eine 24 Stunden Betreuung brauche die mir am Kopf kratzt wenn es mich juckt, dann ist es zu spät. Das möchte ich nicht . Das will und kann ich mir und den anderen nicht Zumuten. Als ich letzten Sommer mit der Uniklinik Hamburg und mit der Uniklinik Heidelberg in Deutschland per Mail kommuniziert habe , hat mir damals der Professor Heesen aus Hamburg geschrieben, dass die Stammzellentransplantation die erfolgreichste ( 72 bis 80% Stillstand) Therapie form bei MS ist. Ich denke die Erfolgsaussichten bei den anderen Medikamenten, ist wesentlich geringer. Man hat in Deutschland nur keine Erfahrung mit sogenannten schweren Fällen (so wie ich). Wenn ich gewusst hätte dass es diese Therapie Form schon seit 2006 gibt (mit Erfolg) dann hätte ich es damals schon gemacht, nicht auszudenken was mir erspart geblieben wäre. Umso früher umso besser. Aber “ hätte hätte Fahrradkette“. Wenn ich es jetzt nicht mache dann ärgere ich mich später , dass ich es nicht gemacht habe. this is my last chance! Und ich habe diese Chance hier in Mexiko bekommen dafür bin ich wirklich sehr sehr dankbar und auch allen die mich dabei unterstützt haben . 2020 habe ich das erste Mal von der Stammzellentransplantation erfahren zufällig über ein Video bei YouTube von Katja aus Hessen. Auf YouTube zu sehen: “ hsct 2019 Katjas Chance“ der Film hat mir damals die Augen geöffnet Ich spreche hier viel mit dem anderen Patienten die aus den USA kommen und die erzählen mir, dass es in den USA genauso ist. Viele Ärzte in den USA kennen diese Therapieform gar nicht und wenn ja, dann wird sie nicht empfohlen( Mangel aus Erfahrung und Unwissenheit) die Therapieform wird von den healthcare insurance auch nicht bezahlt. Deshalb kommen so viele Amerikaner/ auch Engländer und Kanadier hierher nach Mexiko. Die Europäer gehen nach Moskau. Ich bin hier erst der 16 deutsche Patient. Die Amerikaner sprechen den Pharma Lobbyismus offen an und sagen: die Medikamenten , die derzeit auf dem Markt sind , sind ein Riesengeschäft für die Hersteller . Ich habe meine Medikamente mal zusammengerechnet ( Avonex, Copaxone Tysabri, Mitoxantron, rebiv , tequidera und ca 40 g Cortison) und bin auf über 500.000 € gekommen die meine Krankenkasse an die Hersteller bezahlt hat. Zahlt ja die Krankenkasse sagen alle aber wer zahlt die Krankenkasse, bestimmt nicht der liebe Gott sondern “ wir“! Stammzellentransplantation bringt keine großen Gewinne. Ich denke dass die Heilung von Krankheiten zu sehr von wirtschaftlichen Faktoren abhängig ist. Das ist nichts Neues und auch viel klar . Therapieformen mit geringem wirtschaftlichen Erfolg, werden nicht weiter verfolgt. Es ist wirklich krass aber wir Schaufeln uns da unser eigenes Grab. Mit Krankheit Geld verdienen ist wirklich pervers. Natürlich muss die Forschung und Entwicklung bezahlt sein aber solch hohe Gewinne einzufahren, das ist kriminell und mafiös. Wenn man nur die Gebäude der einzelnen Pharma Firmen anschaut , da sieht man wer Geld verdient . Ich habe selber im Baubereich gearbeitet und weiß dass in der Baubranche ein sehr hoher Lobbyismus herrscht, das heißt Firmen versuchen Einfluss auf Architekten und Behörden zu nehmen um ihre Produkte zu verkaufen. Firmen haben Mitarbeiter die von Büro zu Büro tingeln und ihre Produkte anbieten( das nennt man Lobbyismus) Auch illegale Preisabsprachen sind an der Tagesordnung. Aber das was hier in der Gesundheitsbranche abläuft schlägt dem Fass den Boden raus! Hier wird eiskalt für die eigenen wirtschaftlichen Interessen über Leichen gegangen und manipuliert! Krankenkassen, Ärzte, Apotheken Fachzeitschriften, Selbsthilfegruppen(Amsel), sozialen Medien usw werden beeinflusst. Ich habe auch nicht das Gefühl dass unsere Regulierungsbehörde “ Gesundheitsministerium “ hier für uns reguliert. Die meisten lobbyistenbüros der Pharmaindustrie sind in Berlin Mitte um das Kanzleramt herum! “ Alle beraten die Politiker!“ Stichwort Maskenskandal! Lobbyismus ist einfach ein schön umschriebenes Wort für Mafia nichts anderes! So ist es. Das heißt nicht dass man den Kopf in den Sand steckt , man muss nur wissen, das es eben so ist wie es ist. Ich habe vor zwei Wochen gelesen dass allein in Bayern jeder dritte nicht mehr im Arzt vertraut sondern zu einem Heilpraktiker geht. Das ist schon krass! Aber genug gelabert und philosophiert. Heute Mittag erst um 15:30 Uhr muss ich zum Hämatologen in die Klinik Blutkontrolle bin mal gespannt wie mein Blutbild aussieht. Ergebnis bekomme ich morgen! Bis morgen
10 thoughts on “4 Quarantäne Tag”
Andreas! Wir denken alle an Dich! Es wird gut!!!! Liebe Grüße, Petra.
Lieber Andreas halte durch, es geht bald wieder bergauf. Du wirst sehen wenn die Leukos wieder steigen wirst du dich wieder besser fühlen. Ich verfolge deinen Blog fleißig und halte alle in der Praxis auf dem neuesten Stand. Ganz liebe Grüße auch von deiner KGG Gang 🙂
Ich freue mich so auf daheim und Stehpult und Bewegung und Physiotherapie. Wenn das hier vorbei ist werde ich versuchen selbst aus dem Rollstuhl aufzustehen! Dafür trainiere ich in der besten Physiotherapiepraxis Konstanz! Yes it is!
Lieber Ebse – wir denken an dich! Wir wünschen Dir viel Kraft – in ein paar Tagen geht’s wieder aufwärts!! Du hast ja schon deinen Termin für Deinen Heimflug und in Mexico wissen sie, was sie tun!! Ganz liebe Grüße von Deinen Hallern 🙂
Danke für eure Worte. Ich habe jetzt viel Zeit und kann viel nachdenken vielleicht zu viel. Aber unser Gesundheitssystem muss geändert werden Fehler erkannt Fehler gebrannt
Ja, ja in Deutschland heißt Korruption Lobbyismus….. und Lobbyismus ist Politik.
Jede Krise ist ein Gewinn für Politiker, Gas, Strom…….
Und du hast Heimweh.
Ich drück dir die Daumen
Liebe Grüße Hedwig
Ich hätte es nicht besser schreiben können. Es geht nur um Kohle, Kohle, Kohle 🙈. Es ist sehr krank. Ich habe keine Ahnung was ich tun könnte um etwas zu verändern. Ich habe bereits den damaligen Gesundheitsminister, das Ministerium, die KK, die GbA und viele TV Magazine (Panorama, Brisant, Fakt und viele andere angeschrieben und um eine Berichterstattung gebeten. Vielleicht sollte ich das wieder tun, mit mehr Ausdauer.
Deine Leukos steigen und sobald das passiert fühlst du dich erstaunlich schnell besser 🍀🍀🍀. Der Lagerkoller geht vorbei. Du bist ein tapferer Kerl und das schaffst du auch noch 💪. Liebe Grüße aus dem schönen Allgäu 💕
Hallo Birgit, das ist beeindruckend dass du das alles schon gemacht hast! Hast du von deinem Schreiben an die KK und Gesundheit sministerien irgendeine Reaktion bekommen? Ich denke gerade vielleicht ist es so wie bei David und Goliath. Eine einzelne Person wird wahrscheinlich nicht gehört. David muss größer werden! Ich glaube es gibt so viele Leute die das Gleiche denken wie wir, wir müssen nur zusammen kommen. Mit dem Professor Heesen aus Hamburg ich glaube da tut sich was der ist ja sehr engagiert was die Kassenzulassung betrifft. Vielleicht muss man mit ihm noch mal Kontakt aufnehmen. Umso mehr Leute umso besser! Bis bald mal Andy
Lieber Andreas
Ich bin dir so unendlich dankbar für deine täglichen Einträge und deinen Kontakt.
Sie geben mir Mut und ein gutes Gewissen, dass ich mich richtig entschieden habe, denn im April ist meine Stammzell-Therapie in Puebla.
So wie bei dir, wurde ich wegen zu langer Krankheit in Deutschland und näherer Umgebung abgelehnt und Mexico ist meine letzte Chance nicht als vegetierender Fleischklops zu enden.
Ich erkenne so vieles in deinen Erzählungen, aus eigener Erfahrung, wieder. Ich kann dich nur allzu gut verstehen.
In zwei Tagen wird es bei dir endlich aufwärts gehen. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute. Halte durch.
Julia Premus
Hallo Julia, ja freu dich auf die Behandlung hier in Mexiko. Die sind sehr professionell und machen alles möglich. Auch wenn du einen hohen ebss-wert hast. meiner ist bei 7,5. Birgit feucht war in Pula die kann dir bestimmt viele Sachen noch sagen Punkt ich bin ja hier in Monterey
Auch das ganze Gerede aus Deutschland( die nehmen jeden Hauptsache Kohle) stimmt nicht. Die haben hier einfach eine riesen Erfahrung und ich glaube die deutschen Ärzte sind da eher neidisch daher kommt diese ablehnende Haltung gegenüber Mexiko und Moskau. Bei uns in Deutschland ist es eben so dass wir dieses “ stammzellengesetz haben, dieses ist ein großer bürokratischer Aufwand und verzögert/blockiert oft viele Therapiemethoden. Diese großen und strengen Auflagen wie sie hier in Deutschland sind, gibt es eben in Russland Mexiko Israel nicht, daher sind die auch wesentlich weit fortgeschritten als wir(so denke ich). Ich kenne jemand dessen Frau hat die Stammzellentransplantation in Heidelberg machen lassen, allerdings bei einer Krankheit wo ich den Namen nicht mehr weiß. der hat mir erzählt, dass die Freigabe der Stammzellen die seine Frau wieder zurückbekommen hat einer behördlichen Prüfung unterzogen wurde und diese Prüfung dauerte fünf Wochen bis zur Freigabe. So lange musste sie warten. Naja auf jeden Fall ist diese Behandlung kein Spaziergang aber die MS ist auch kein Spaziergang. Und die Chance auf Stillstand ist sehr hoch. Ich wünsche dir was und viel Erfolg und vergiss die Mütze nicht! Viele Grüße Andreas
Andreas! Wir denken alle an Dich! Es wird gut!!!! Liebe Grüße, Petra.
Lieber Andreas halte durch, es geht bald wieder bergauf. Du wirst sehen wenn die Leukos wieder steigen wirst du dich wieder besser fühlen. Ich verfolge deinen Blog fleißig und halte alle in der Praxis auf dem neuesten Stand. Ganz liebe Grüße auch von deiner KGG Gang 🙂
Ich freue mich so auf daheim und Stehpult und Bewegung und Physiotherapie. Wenn das hier vorbei ist werde ich versuchen selbst aus dem Rollstuhl aufzustehen! Dafür trainiere ich in der besten Physiotherapiepraxis Konstanz! Yes it is!
Lieber Ebse – wir denken an dich! Wir wünschen Dir viel Kraft – in ein paar Tagen geht’s wieder aufwärts!! Du hast ja schon deinen Termin für Deinen Heimflug und in Mexico wissen sie, was sie tun!! Ganz liebe Grüße von Deinen Hallern 🙂
Danke für eure Worte. Ich habe jetzt viel Zeit und kann viel nachdenken vielleicht zu viel. Aber unser Gesundheitssystem muss geändert werden Fehler erkannt Fehler gebrannt
Ja, ja in Deutschland heißt Korruption Lobbyismus….. und Lobbyismus ist Politik.
Jede Krise ist ein Gewinn für Politiker, Gas, Strom…….
Und du hast Heimweh.
Ich drück dir die Daumen
Liebe Grüße Hedwig
Ich hätte es nicht besser schreiben können. Es geht nur um Kohle, Kohle, Kohle 🙈. Es ist sehr krank. Ich habe keine Ahnung was ich tun könnte um etwas zu verändern. Ich habe bereits den damaligen Gesundheitsminister, das Ministerium, die KK, die GbA und viele TV Magazine (Panorama, Brisant, Fakt und viele andere angeschrieben und um eine Berichterstattung gebeten. Vielleicht sollte ich das wieder tun, mit mehr Ausdauer.
Deine Leukos steigen und sobald das passiert fühlst du dich erstaunlich schnell besser 🍀🍀🍀. Der Lagerkoller geht vorbei. Du bist ein tapferer Kerl und das schaffst du auch noch 💪. Liebe Grüße aus dem schönen Allgäu 💕
Hallo Birgit, das ist beeindruckend dass du das alles schon gemacht hast! Hast du von deinem Schreiben an die KK und Gesundheit sministerien irgendeine Reaktion bekommen? Ich denke gerade vielleicht ist es so wie bei David und Goliath. Eine einzelne Person wird wahrscheinlich nicht gehört. David muss größer werden! Ich glaube es gibt so viele Leute die das Gleiche denken wie wir, wir müssen nur zusammen kommen. Mit dem Professor Heesen aus Hamburg ich glaube da tut sich was der ist ja sehr engagiert was die Kassenzulassung betrifft. Vielleicht muss man mit ihm noch mal Kontakt aufnehmen. Umso mehr Leute umso besser! Bis bald mal Andy
Lieber Andreas
Ich bin dir so unendlich dankbar für deine täglichen Einträge und deinen Kontakt.
Sie geben mir Mut und ein gutes Gewissen, dass ich mich richtig entschieden habe, denn im April ist meine Stammzell-Therapie in Puebla.
So wie bei dir, wurde ich wegen zu langer Krankheit in Deutschland und näherer Umgebung abgelehnt und Mexico ist meine letzte Chance nicht als vegetierender Fleischklops zu enden.
Ich erkenne so vieles in deinen Erzählungen, aus eigener Erfahrung, wieder. Ich kann dich nur allzu gut verstehen.
In zwei Tagen wird es bei dir endlich aufwärts gehen. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute. Halte durch.
Julia Premus
Hallo Julia, ja freu dich auf die Behandlung hier in Mexiko. Die sind sehr professionell und machen alles möglich. Auch wenn du einen hohen ebss-wert hast. meiner ist bei 7,5. Birgit feucht war in Pula die kann dir bestimmt viele Sachen noch sagen Punkt ich bin ja hier in Monterey
Auch das ganze Gerede aus Deutschland( die nehmen jeden Hauptsache Kohle) stimmt nicht. Die haben hier einfach eine riesen Erfahrung und ich glaube die deutschen Ärzte sind da eher neidisch daher kommt diese ablehnende Haltung gegenüber Mexiko und Moskau. Bei uns in Deutschland ist es eben so dass wir dieses “ stammzellengesetz haben, dieses ist ein großer bürokratischer Aufwand und verzögert/blockiert oft viele Therapiemethoden. Diese großen und strengen Auflagen wie sie hier in Deutschland sind, gibt es eben in Russland Mexiko Israel nicht, daher sind die auch wesentlich weit fortgeschritten als wir(so denke ich). Ich kenne jemand dessen Frau hat die Stammzellentransplantation in Heidelberg machen lassen, allerdings bei einer Krankheit wo ich den Namen nicht mehr weiß. der hat mir erzählt, dass die Freigabe der Stammzellen die seine Frau wieder zurückbekommen hat einer behördlichen Prüfung unterzogen wurde und diese Prüfung dauerte fünf Wochen bis zur Freigabe. So lange musste sie warten. Naja auf jeden Fall ist diese Behandlung kein Spaziergang aber die MS ist auch kein Spaziergang. Und die Chance auf Stillstand ist sehr hoch. Ich wünsche dir was und viel Erfolg und vergiss die Mütze nicht! Viele Grüße Andreas